‘나는 당신이 할 수 없는 일들을 할 수 있고, 당신은 내가 할 수 없는 일들을 할 수 있다. 하지만 함께라면 우리는 멋진 일들을 할 수 있다.’ 마더 테레사의 이 말처럼, 우리는 함께할 때 비로소 더 나은 세상을 만들 수 있다. ‘함께’라는 말이 더욱 따뜻하게 다가오는 계절, 우리 곁의 이웃인 발달장애인과 그 가족을 다시 한 번 생각하는 계기가 됐으면 한다.
영월군의 등록장애인 비율은 9.15%로, 전국 평균(5.1%)과 강원특별자치도 평균(6%)보다 현저히 높다. 특히 발달장애인의 비율이 해마다 빠르게 증가하고 있으며, 지난 3월 기준 등록된 발달장애인은 320명에 달한다. 이는 통계로 확인된 수치일 뿐, 미등록 유아나 경계선 장애까지 포함한다면 훨씬 많은 발달장애인이 지역사회에 함께 살고 있다.
문제는 그에 비례한 지원이 이뤄지고 있지 않고 있다는 점이다. 가장 시급한 것은 ‘돌봄’이다.
영월군의 주간보호시설은 고작 두 곳이며 수용인원은 34명에 불과하다. 등록 발달장애인의 10%만 이용할 수 있는 수준이다. 시설은 이미 포화 상태이며, 대기자조차 언제 입소할 수 있을지 알 수 없는 현실에 가족들은 막막함을 호소하고 있다. 발달장애인의 특성상 자립이 어려워 돌봄은 생존의 조건이다. 가족들이 전적으로 돌봄을 부담하며, 육체적·정신적 한계를 호소하는 일이 비일비재하다. 어떤 부모는 ‘평생 육아전쟁’이라는 표현을 하기도 한다. 아동돌봄시설 역시 상황은 크게 다르지 않다.
‘아이 키우기 좋은 영월’을 외치고 있지만, 정작 군에서 운영 중인 가족센터, 아동센터, 다함께돌봄센터 등에는 발달장애 아동을 위한 공간이 전무하다. 학교 밖에서 비장애 아동들이 참여할 수 있는 대부분의 시설과 프로그램은 발달장애 아동에게는 여전히 닫혀 있는 문일 뿐이다.
치료의 문제도 심각하다. 발달재활바우처는 단 한 곳에서만 실질적으로 활용 가능하고, 이용 가능한 아동도 일부에 불과하다. 대기 기간도 너무 길어 치료시기를 놓치지 않기 위해서 나머지 가정은 고액의 치료비를 감당하며 원주, 춘천, 심지어 서울까지 원정을 떠나야 한다. 실질적으로 이 아이들은 대부분의 지역 인프라에서 배제되어 있는 것이다.
타 지자체에서는 이미 실종예방 신발 위치추적장치, 감각통합놀이터, 치유농장, AI언어치료, 맞춤형보험, 통합정보플랫폼 등을 시행하고 있다. 우리 영월군도 더 이상 머뭇거려서는 안된다.
2014년 제정된 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 제4조는 국가와 지방자치단체가 장애 조기 발견, 복지 향상, 가족의 양육부담 완화를 위한 적극적인 조치를 강구할 책무가 있음을 분명히 하고 있다. 영월군은 이 책무를 성실히 해야 할 때이다.
진정한 복지는 말이 아닌 실천에서 시작한다. 더 이상 발달장애인과 그 가족이 ‘숨어 있는 군민’으로 머무르지 않도록, 이제는 체계적인 실태조사와 함께 돌봄 인프라 확충, 기준 미달인 시설의 환경 개선, 전문 인력 배치, 치료 접근성 확대, 그리고 무엇보다 포용의 행정이 절실히 필요하다.
‘살기 좋은 영월’, ‘아이 키우기 좋은 영월’이라는 구호 속에, 모든 아이와 모든 가족, 특히 발달장애인 가족도 당연히 포함돼야 한다.
영월군이 책임을 실천하는 행정을 통해 ‘장애감수성’이 깃든 지역사회를 만들어 간다면, 그것이야말로 모두가 함께 잘 사는 ‘살기 좋은 영월’의 진정한 모습일 것이다.
