【속초】수술과 치료에 어려움을 겪고 있는 중증 희귀질환을 지닌 ‘소원이’에게 속초시민들의 따뜻한 온정이 전해졌다.
속초시는 3일 시청에서 초록우산어린이재단 강원지역본부와 함께 희귀질환 아동 의료비 후원금 전달식을 개최했다.
전달된 후원금은 3,600만원이다. 이는 선천성 심장질환과 식도폐쇄증 등 중증 희귀질환을 지닌 10개월 된 아기 ‘소원이’의 치료를 지원하기 위해 속초시와 초록우산어린이재단 강원지역본부가 함께 지난 5월부터 벌인 모금 캠페인을 통해 마련했다.
후원금은 소원이의 수술과 치료에 직접 사용될 예정이다.
소원이는 태어날 때부터 여러 선천성 질환을 안고 세상에 나왔다. 한쪽 귀가 없는 소이증, 식도와 기도가 분리되지 않은 식도폐쇄증, 심장에 난 세 개의 구멍으로 인해 출생 직후부터 대수술이 필요했다.
여기에 손가락이 여섯 개인 다지증까지 겹치면서 의료비 부담은 막대하게 늘어났다.
지금까지 소요된 치료비는 약 6억 4,000만원에 이르며, 이 중 일부는 마련하지 못한 상태였다.
이병선 속초시장은 “장애를 가지고 태어난 아동의 어려움을 안타깝게 생각하며, 의료비 지원을 위해 도움을 주신 모든 분께 감사드린다”며 “민간과 적극 협력해 소외된 이웃에게 희망을 전할 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.